La hepatitis C es una enfermedad infecciosa que afecta principalmente al hígado. Causada por el virus de la hepatitis C (VHC), esta infección aguda es, por lo general, asintomática, pero la infección crónica puede producir lesión en el hígado y a la larga originar cirrosis. En algunos casos, los pacientes con cirrosis también presentan insuficiencia hepática, cáncer de hígado y varices esofágicas potencialmente fatales.
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Bien, ésta es la cara clínica de la enfermedad, la que todo buen científico nos facilitaría. Como todos sabréis, la realidad tiene muchas y muy distintas caras.
Juan Manuel Plaza retrata más que enfermos, su cámara va más allá de sus ojos tristes y apagados por una fortuna poco favorable. El fotógrafo ha acompañado a la Plataforma de Afectados por la Hepatitis C (PLAFH) en su encierro, en el hospital 12 de Octubre de Madrid, para reclamar que todos los enfermos tengan acceso al costoso pero eficaz tratamiento. Plaza ha podido ver la fuerza de la lucha tanto de enfermos como de familiares y ha fotografiado más de 40 rostros, las caras de unos pacientes que buscan que su voz se escuche.
“Conocía de antes la enfermedad y sabía que era grave”, explica Plaza, que ha cubierto distintas manifestaciones y marchas sociales. En una de ellas conoció a Elsa Tobeña, una vital pelirroja de 48 años que se convirtió en compañera de reivindicaciones. Pero de pronto, Plaza dejó de verla. “Me enteré de que tenía hepatitis C”, recuerda el fotógrafo, que el 10 de enero acudió, cámara al cuello, a la marcha que PLAFH organizó hacia el palacio de La Moncloa. Empezó entonces su serie de fotografías. “Creo que es la mejor manera de poner cara a la situación para que se vea como un problema humano y no económico”.
Tobeña es uno de esos rostros que han quedado inmortalizados en la serie de Plaza. Hace 23 años le diagnosticaron hepatitis C y hace siete cirrosis, su enfermedad está ya en la fase más avanzada, el grado F4. “Te entra una depresión inmensa, te hundes. Sabes que te queda poco, te encuentras agotada, hay cosas que no puedes comer… Pero lo vas asimilando poco a poco”, cuenta esta desempleada, que tiene una hija de 15 años a la que ya no sabe cómo consolar.
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Tobeña se había hecho ya una idea de cuál iba a ser su futuro, hasta que el año pasado le hablaron de nuevos tratamientos contra la hepatitis C con un alto porcentaje de éxito. “Se nos abrieron las puertas a la vida”, recuerda. Pero el tratamiento es caro (cuesta más de 40.000 euros en España) y tarda en llegar a los pacientes. “Es escandaloso que se deje morir a la gente por un tema económico. Ves que esto es una corrupción absoluta y te dicen que para ti no hay dinero”, critica Tobeña.
Pero es optimista y cree que con proyectos como el de Plaza se contribuye a poner cara a su problema. “Vamos a ser muerte mediáticas, con nombres, apellidos y fotografías”, sentencia.
Esta es el otro punto de vista de la enfermedad, la que ha sido desatendida en España, y fuera de dichas fronteras, de forma totalmente injustificable. Hoy, 2 de marzo de 2015, podemos hacernos eco de una noticia que debió ocupar espacio en los rotativos mucho tiempo atrás:
El Gobierno prestará 727 millones para hepatitis C a interés cero
Ministerio de Hacienda financiará a las comunidades autónomas los 727 millones de euros que el Ministerio de Sanidad ha calculado que será necesario desembolsar en los próximos tres años para tratar a 52.000 afectados de hepatitis C. Hacienda ha propuesto un plan para que las autonomías compren los fármacos, envíen las facturas al Tesoro y éste pague a los laboratorios en un primer momento. Las comunidades podrán devolverlo a un tipo de interés 0 en los primeros años, con un periodo de amortización total de 10 años y, lo más importante, según ha destacado el ministro (de Sanidad) Alfonso Alonso, no les computará como déficit.
"La reunión ha sido muy positiva", ha asegurado Alonso. "Las comunidades han valorado muy positivamente el planteamiento que les hemos hecho. Es una solución de financiación que garantiza que todos los pacientes con indicación reciban el tratamiento", ha añadido. Las comunidades deberán adherirse al mecanismo de financiación, que varía según los casos: algunas regiones pertenecen al mecanismo de facilidad financiera, otras al fondo de liquidez autonómica (FLA), y Madrid y el País Vasco, que no están adscritas a ninguno de estos dos planes, deberían suscribir un convenio específico, según han explicado Alonso y el secretario de Estado de Administraciones Públicas, Antonio Beteta.
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"No hay ninguna razón para que los fármacos no lleguen absolutamente a todo el mundo", ha subrayado Alonso, y ha recordado que el presidente del Gobierno, Mariano Rajoy, se comprometió en el debate sobre el Estado de la Nación a que así sería.
El plan nacional contra la hepatitis C se aprobará formalmente en la última semana de marzo, ha adelantado Alonso. Sin embargo, hay pacientes muy graves (F4, cirrosis), cuyos médicos han solicitado tratamiento con los nuevos antivirales, que no los están recibiendo. A preguntas de los periodistas, Alonso ha asegurado que analizará los datos que están recibiendo de las comunidades sobre los fármacos que estas van comprando. "Sabemos dónde compran y dónde no", se ha limitado a decir, y ha asegurado que la cuestión requiere "discreción".
El Gobierno ha desatendido enfermos, ha permitido que enfermos de Hepatitis C no hayan sido tratado con la mayor antelación posible. Las farmacéuticas y Bruselas se han aprovechado de esta cuestión:
Bruselas ofrece a los países unirse para comprar fármacos antihepatitis
La Comisión Europea es consciente de la dificultad que están teniendo los países miembros para tratar a sus pacientes de hepatitis C con los mejores fármacos posibles: antivirales de última generación con tasas de curación de hasta el 95% que, poco a poco, van llegando al mercado a un precio de entre 25.000 y 44.000 euros, según el país, por 12 semanas. Por eso Bruselas ha decidido mover ficha y ofrecer un sistema para que los Estados compren de forma conjunta los fármacos y puedan negociar precios más competitivos. Eso sí, los países tienen que pedirlo de manera formal. Así lo indica el comisario de Salud, Vytenis Andriukaitis, en una respuesta escrita al eurodiputado Francesc Gambús (del grupo del Partido Popular Europeo) a la que ha tenido acceso EL PAÍS.
La herramienta con la que los diferentes sistemas de salud europeos podrían unirse y comprar grandes cantidades a mejor precio se llama acuerdo de adquisición conjunta (joint procurement agreement, en inglés) y ya está firmado. Hasta ahora, indica Andriukaitis, 20 países han ratificado el acuerdo, presentado en abril del año pasado por el anterior comisario de Salud, Tonio Borg. La plataforma de compras es el intento de la UE de aprender de los errores cometidos en 2009 con la crisis de la gripe A. La pandemia mostró la necesidad de actuar en conjunto para negociar con los laboratorios. El acuerdo, por tanto, está pensando para crisis de salud pública y para comprar vacunas y otros antivirales.
Ese escenario es el que ya se está viviendo en el continente con la hepatitis C, según organizaciones como el Foro Europeo de Pacientes y ONG como Médicos del Mundo. Esta última ha presentado recientemente una oposición legal a la patente de sofosbuvir (de nombre comercial, Sovaldi), el antiviral que fabrica Gilead. Por primera vez, una ONG sanitaria pelea una patente en Europa para intentar mejorar el acceso a la medicación. Este tipo de acciones son comunes en países en vías de desarrollo, pero, tal como explica Jean-François Corty, director de operaciones de la entidad, la crisis de la hepatitis C ha equiparado a los pobres y a los ricos: estos últimos tampoco pueden pagar los precios que piden los laboratorios.
¿Esto es a lo que aspiramos como seres humanos? ¿Hasta cuándo van a permitirse muertes o enfermedades por el monopolio de los medicamentos? ¿No hemos aprendido nada del pasado?
¿Cuántas caras de las enfermedades tenemos que contemplar para nos demos cuenta de que el ser humano debe estar por encima de todo?
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