Día Mundial del Autismo

Por Raquel Márquez

Hoy, en el día mundial de la concienciación sobre el autismo, queremos acercarnos un poco más a esta enfermedad y tratar de explicar de forma sencilla en qué consiste, por qué ocurre y cómo tratar con ella, de forma que personas que no tienen contacto con ella directo lleguen a comprenderla. Con este artículo os ofrezco una información, básica pero completa, para que adquiráis una idea general sobre esta enfermedad y podáis saber cómo reconocer un posible caso de autismo, si algún día os fuera necesario.

¿Qué es el autismo?

Es un trastorno del desarrollo que se caracteriza por la presencia problemas en la comunicación, la interacción social y la conducta durante el desarrollo del niño. Tiende a afectar más niños que niñas.

¿Cómo afecta el autismo a la familia?

Tener un familiar con autismo presenta grandes desafíos emocionales, sociales y financieros. Puede causar un alto nivel de tensión en los padres a la hora de asimilarlo, además de la fuerza que pueden ejercer sus creencias, según la sociedad en que vivan. Es bueno que los padres tengan paciencia, no sólo con sus hijos, sino con ellos mismos ya que no es una situación fácil de asimilar y pueden sentirse sobrepasados en el día a día. Tampoco deben pensar en sí su hijo padece autismo porque ellos hayan hecho algo mal. Es una situación difícil pero lo más importante es mantener la calma y tratar de ser pacientes con el niño, y nunca hay que alejarse de ellos porque se crea que no van a darse cuenta, a su manera notan el cambio. En cuanto a los hermanos de personas autistas parecen comprender y aceptar mejor lo que le pasa a su familiar si se les proporciona una educación sobre el tema previa a contarles lo que pasa, ya que entonces su aceptación de produce de forma más paulatina y normal.

¿Cuáles son los diferentes tipos de autismo?

El autismo estaba considerado anteriormente dentro de un grupo de trastornos que incluían el trastorno generalizado del desarrollo, no especificado, el síndrome de Asperger, y algunas veces el trastorno Rett. Ahora estos trastornos se engloban bajo la denominación de trastornos del espectro autista. La gama de estos trastornos varía de personas gravemente deterioradas a otras personas, con alto funcionamiento que tienen anormalidades de interacción social y una inteligencia normal, en cuyo caso se describe como el síndrome de Asperger. El grado de autismo puede variar de leve a grave, los individuos levemente afectados pueden parecer muy cerca de lo considerado normal. Aquellos afectados gravemente pueden tener una discapacidad intelectual extrema y ser incapaces de funcionar en casi cualquier tipo de entorno.

¿Cuáles son los síntomas y signos de autismo en niños y adultos?

El actual manual de diagnóstico de los Trastornos Mentales (DSM-V) identifica dos características asociadas con el autismo: deterioro en la interacción social y la comunicación y comportamiento.

• Deterioro de la interacción social y la comunicación

Las personas con autismo no pueden establecer un contacto social normal. Este deterioro puede ser tan grave que afecte incluso a la unión entre una madre y su bebé. Es importante señalar que, contrariamente a la creencia popular, muchos, si no la mayoría, de las personas con este trastorno son capaces de demostrar afecto, lo que demuestra una unión con sus madres. Sin embargo, la forma en que las personas con autismo demuestran afecto y unión puede diferir en gran medida de la forma en que otros lo hacen. Su limitada socialización puede conducir, erróneamente, a sus familiares y profesionales de la salud a no considerar el diagnóstico de autismo, ya que en un principio esta falta de socialización puede percibirse como timidez y no como una conducta problemática o anormal.

Sin embargo a medida que el niño crece, la interacción con los demás sigue siendo anormal. Los comportamientos afectados pueden incluir el contacto visual, expresiones faciales y posturas corporales. Por lo general hay una incapacidad para desarrollar relaciones normales entre padres y entre hermanos y a menudo el niño parece estar aislado. Puede haber poca o ninguna alegría o interés en las actividades normales para su edad. Los niños, o adultos, afectados o adultos no buscan compañeros con los que interactuar, en casos severos, pueden incluso no ser conscientes de la presencia de otras personas.

La comunicación suele verse gravemente afectada, los déficits en la comprensión del lenguaje incluyen la incapacidad para comprender instrucciones simples o preguntas. Las personas con un trastorno autista de alto funcionamiento pueden comprender el lenguaje sencillo, pero todavía tienen dificultades para interpretar el significado sutil de la conversación. En niños puede darse una ausencia de participación en juegos infantiles junto a sus compañeros, en adolescentes pueden intentar establecer amistades con personas más jóvenes que ellos.

El discurso de las personas con este trastorno puede parecer carente de emoción o monótono, aquellas que no hablan pueden ser incapaces de iniciar o participar en una conversación. A menudo repiten palabras o frases que se les dicen, por ejemplo, si se les dice "¡mira el avión!", el niño o adulto puede responder exactamente lo mismo y a menudo puede no ser consciente de que lo ha hecho. Esta repetición se conoce como ecolalia. La memorización y recitación de canciones o historias también es algo frecuente. Aunque muchos creen que es un signo de inteligencia, generalmente la persona no entiende lo que está diciendo.

• Comportamiento

Las personas con autismo a menudo exhiben una variedad de comportamientos anormales. Puede haber acciones repetitivas, una hipersensibilidad a la percepción sensorial a través de la visión, el oído o el tacto. Como resultado, puede haber una intolerancia extrema a los ruidos fuertes o las multitudes. 

Además suelen llevar a cabo tareas diarias, mantener una rutina que puede llegar a ser ritualista. Por ejemplo, algo tan sencillo como un baño sólo podría llevarse a cabo después de tener la cantidad precisa de agua en la bañera, la temperatura exacta, el jabón en un lugar determinado, etc. Cualquier interrupción en su rutina puede perturbarles gravemente y provocar reacciones que incluyen rabietas e incluso a veces un ataque físico directo. 

Asimismo también puede haber repetición no intencionada de sus acciones o comportamientos. De las más comunes son la oscilación persistente, el rechinar de dientes, el aleteo de manos o caminar de puntillas. Con frecuencia, pueden desarrollar interés por un único juguete o cosa y utilizar eso en exclusiva sin hacerle caso al resto.

¿Qué causa el autismo?

Se han realizado numerosos estudios y se ha teorizado mucho sobre ello pero los investigadores aún no han llegado a un acuerdo en cuanto a sus causas específicas. El autismo cuenta con una amplia variedad de síntomas y puede tener muchas causas. Algunos investigadores han sugerido que tiene un origen biológico y es que algunos factores de riesgo para el autismo incluyen la alta edad de la madre en el momento del nacimiento del niño, así como el uso de medicación materna prenatal, entre otros. Otro apoyo a una teoría biológica sostiene que varios trastornos neurológicos están asociados con rasgos autistas, como por ejemplo la esclerosis tuberosa y el síndrome la X frágil, la diagénesis cerebral o el síndrome de Rett. 

Por otro lado hay estudios que establecen que existe una fuerte asociación entre el autismo y las convulsiones. Esta asociación trabaja de dos maneras: En primer lugar, muchos pacientes con autismo desarrollan convulsiones. En segundo lugar, los pacientes con convulsiones, que son probablemente debido a otras causas, pueden desarrollar comportamientos autistas. 

¿Es el autismo genético?

Debido a la complejidad del trastorno esta no es una pregunta fácil de responder. Ciertamente, trastornos como el síndrome de X frágil y la esclerosis tuberosa, ambos asociados con el autismo, se heredan. Los estudios han descubierto que el gen de al menos un tipo de autismo familiar se puede dar en el cromosoma 13. En algunas familias, el autismo parece estar pasado de generación en generación, en otras, no se encuentra en una generación anterior sino que afecta a varios hermanos. La investigación apunta a pensar que algún día se descubrirá un “gen autista” que lo provoca.

Sin embargo, la mayoría de las personas con autismo no tienen una fuerte historia familiar, lo que apoya la premisa de que el medio ambiente – entendido como infecciones, toxinas o nutrición – o una combinación de factores ambientales y genéticos contribuyen al desarrollo del autismo. 

¿Cómo se diagnostica el autismo en niños y adultos?

Las características esenciales del autismo son el desarrollo significativamente alterado de la comunicación y la interacción social así como el repertorio anormalmente restringido de conductas, actividades e intereses. Esta alteración en el desarrollo normal debe manifestarse en el niño antes de los 3 años pero no es posible identificarlo siendo un bebé, por ejemplo. El inicio temprano de la enfermedad es un componente clave en su diagnóstico, identificarlo tan pronto como sea posible permite dar un tratamiento más eficaz. Para diagnosticarlo deben realizarse toda una serie de pruebas psicológicas a través de cuestionarios y escalas personalizados para el análisis del desarrollo del niño, además de exámenes y pruebas físicas. Debido a que los síntomas del autismo están presentes en otras enfermedades, las pruebas realizadas deben ser muy específicas en cuanto a lo que se quiere observar y deben ser llevadas a cabo por un profesional relacionado con el autismo, que entienda la enfermedad y sepa discriminar si los síntomas que presenta el individuo pertenecen o no a esta.

¿Cómo se trata el autismo en niños y adultos?

Suele haber muy mala información sobre el autismo. A los padres les cuesta reconocer si su hijo puede tener autismo debido a esta falta de información, no se conocen suficientemente los síntomas como para que padres que al compartir tiempo con su hijo ven algo anormal en su comportamiento puedan tener la sospecha de que sea un reflejo del autismo y así poder llevarles al momento con los profesionales para que lo examinen. A la hora de tratar el autismo se encuentran con que deben aprender toda una serie de normas y comportamientos para ellos mismos a fin de ayudar a sus hijos a tener cierta estabilidad. De hecho, el tratamiento para el autismo incluye una combinación de programas educativos y clínicos, siendo los educativos los más eficaces hasta la fecha ya que se tratan de programas adecuados al nivel de desarrollo de la persona.

Las personas con autismo, sean niños, adolescentes o adultos, necesitan que se les enseñe cómo comunicarse e interactuar con otros. Esto no es una tarea sencilla e implica a toda la familia, así como a los profesionales. Los padres de un niño o adulto con autismo deben educarse continuamente a sí mismos sobre nuevas terapias y mantener una mente abierta.

Es importante recordar que el autismo es generalmente una enfermedad de por vida, anque el tipo de apoyo cambiará a medida que se desarrolla el individuo. Las familias deben tener cuidado con los programas de tratamiento que dan falsas esperanzas de una cura. La aceptación de la condición del miembro de la familia es un componente muy importante y fundamental de cualquier programa de tratamiento y es bastante difícil de aceptar.

Algunos enfoques psicoterapéuticos para ayudar a mejorar el funcionamiento en algunas personas con autismo incluyen:

• Terapia conductual integral para abordar comportamientos problemáticos. 
• Entrenamiento en habilidades sociales 
• Tratamiento cognitivo-conductual

A modo de resumen, hay que recordar que:

• El autismo se caracteriza por la afectación del desarrollo de la interacción social, la comunicación y el comportamiento.
• El grado de autismo varía de leve a grave.
• La causa del autismo es desconocida.
• El tratamiento más óptimo para el autismo implica un programa educativo o profesional que se adapte al nivel de desarrollo del niño o adulto, según el caso.