Por Beatriz Camacho
El Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, cada 2 de abril, es una gran oportunidad para celebrar los avances logrados en este tipo de trastorno y reivindicar todo lo que nos falta por conseguir.
Hoy en día ya son muchas personas las que saben qué son los Trastornos del Espectro Autista (TEA), pero muy pocas entienden realmente lo que es vivir con dicho trastorno y esto provoca barreras actitudinales y falta de apoyos que impiden o dificultan la integración de las personas con autismo en la sociedad.
Es muy importante tomar conciencia de que la persona con TEA tiene una dignidad inviolable, un valor intrínseco y una contribución a la vida comunitaria. Necesitamos romper con los sesgos generados hacia estas personas, que tanto les perjudican por causa de la ignorancia, y promover su inclusión social.
Sin ir más lejos, las personas con autismo son magníficos trabajadores si se les proporciona el entorno adecuado. Aun así, se calcula que más del 80 por ciento están desempleados. Entre los obstáculos a superar para mejorar esta situación, encontramos la escasez de formación profesional, el apoyo insuficiente a la inserción laboral y la discriminación generalizada. Esto, obviamente, dificulta su integración social y el ejercicio de su derecho a una plena participación en nuestra sociedad.
Algunos mitos y realidades sobre el TEA
Para proporcionar una mejor calidad de vida a las personas con TEA, se han investigado varios mitos e ideas acerca de los autistas. Destacan los siguientes:
- Son superdotados.
A pesar de lo que vemos en películas, novelas y series de televisión, autismo no es sinónimo de talento extraordinario. Es cierto que algunas personas con TEA poseen habilidades y aptitudes excepcionales que otras sin TEA no podrían desarrollar fácilmente, pero el desarrollo de talentos especiales no forma parte de las características de este síndrome. En realidad, se calcula que 1 de cada 10 individuos con autismo posee algún talento extraordinario, determinado por varios factores como la práctica. Por tanto, no todo autista tiene por qué ser un “genio”.
- Es una fase, se cura cuando crecen.
No todos los niños se desarrollan al mismo ritmo porque depende mucho de la estimulación temprana, de su configuración biológica y del ambiente en el que se desenvuelven. Por eso, podemos tener la idea errónea de que el trastorno autista es una fase del desarrollo cognitivo del niño y que a medida que se desarrolle y sea capaz de pensar, sentir, razonar y relacionarse, la superará. No es así, el autismo no es una fase del desarrollo que se superará y recibir terapia a temprana edad contribuye a un pronóstico favorable.
- El autismo se cura con tratamiento y medicamentos.
El autismo es un síndrome clínico y no una enfermedad curable. Pero, si bien no tiene cura, existen medicamentos neurolépticos, antidepresivos y benzodiacepinas que ayudan a disminuir la sintomatología típica del autista. Además, la terapia psicológica y psiquiátrica dirigidas a mejorar las habilidades sociales, no verbales y comunicativas, ofrece una mejor calidad de vida tanto al autista como a su familia.
- Es hereditario.
Diversos estudios han proporcionado información respecto a algunas anomalías genéticas que comparten individuos con TEA. Aun así, no son determinantes porque solo el 10 por ciento de los casos de autismo se deben a alteraciones de un único gen y anomalías citogenéticas.
- Dependen de sus padres toda la vida.
Es necesario recordar que el autismo no es una enfermedad, sino un síndrome de disfunciones neurológicas que se manifiestan en la conducta. Según el grado de autismo del individuo, la afectación y el cuidado que necesitaría son muy diferentes, pero tampoco determina una vida dependiente e inútil. Hay personas con TEA capaces de ser autosuficientes como cualquier persona, mientras que hay otras con un autismo tan severo que necesitan cuidado continuo para realizar adecuadamente su vida cotidiana.
Prioridades para derribar las barreras
Necesitamos comprender mejor el autismo para derribar las barreras a las que se enfrentan y, de esta forma, permitir que sean parte de nuestra sociedad de forma real y efectiva. Las prioridades para lograrlo son las siguientes:
1. Garantizar que las políticas públicas cumplan con las obligaciones que establece la Convención Internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad, promoviendo la igualdad de oportunidades para todos los ciudadanos y su participación plena en la sociedad.
2.Avanzar en el desarrollo de la Estrategia Española sobre Autismo, que promueva una mejor detección del autismo y un desarrollo de intervenciones basadas en la evidencia y que fomente la investigación sobre la prevalencia o el intercambio de buenas prácticas.
3. Asegurar la detección y el diagnóstico precoz de los TEA, también en personas adultas.
4. Garantizar que las personas con TEA y sus familias dispongan de los apoyos que necesitan desde las primeras etapas de sus vidas y a lo largo de todo el ciclo vital, para que puedan participar plenamente en la sociedad y en todos los ámbitos de la misma.
5. Promover el acceso a una educación especializada en entornos inclusivos, garantizando que estos contextos se encuentren preparados para responder a las necesidades de cada alumno con TEA, y que cuenten con los apoyos y ajustes necesarios para asegurar la inclusión educativa de este alumnado.
6. Fomentar el empleo y facilitar los apoyos necesarios para que las personas con autismo puedan mantenerlo, incluyendo la orientación a las empresas en los procesos de contratación y en los ajustes que se pueden hacer en los puestos de trabajo.
7. Abandonar la institucionalización y los servicios asistenciales en favor de modelos de apoyo basados en la comunidad, que promuevan el desarrollo personal y la inclusión y que fomenten la autodeterminación.
8. Luchar contra la discriminación y promover una imagen social positiva de las personas con autismo.
9. Combatir los estereotipos que existen sobre el autismo, promoviendo la concienciación sobre las competencias y capacidades de las personas con TEA, y sobre el valor que aportan a la sociedad en su conjunto.
Actividades para conmemorar este 2 de abril
Este año se han propuesto dos acciones bajo el lema 'Inclusión, tolerancia, respeto':
1. Pásalo por el Autismo. Se ha distribuido un vídeo a través de redes sociales y se han repartido un total de 20.000 testigos de color azul (el color identificativo del autismo) para que los ciudadanos se hagan una foto con el testigo, la suban a redes sociales con el hashtag #PásaloPorElAutismo y pasen el testigo a otra persona para que haga lo mismo.
2. 'Light it up blue' (Enciende una luz azul). Como cada año, en todo el mundo se iluminarán de color azul varios monumentos y edificios emblemáticos para homenajear a las personas con autismo. En España destacan el Palacio de Cibeles de Madrid, las casas colgantes de Cuenca, la catedral de Santiago de Compostela o el Metropol Parasol de Sevilla.
«En este Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, insto a que se promuevan los derechos de las personas con autismo y se asegure su plena participación e inclusión, como miembros valiosos de nuestra tan diversa familia humana, para que puedan contribuir a crear un futuro de dignidad y oportunidad para todos.» Ban Ki-moon.
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