15 de Febrero: Día Internacional del Cáncer Infantil

Por Beatriz Camacho

Cada 15 de febrero se conmemora en todo el mundo el ‘Día Internacional del Niño con Cáncer’ como una forma de concienciar sobre la necesidad de un acceso rápido al diagnóstico y tratamiento adecuado y para reconocer el extraordinario desafío de vida que significa esta enfermedad en niños, adolescentes y sus familias. Si pudierais pedir un deseo, ¿cuál sería? Los jóvenes con cáncer y sus familiares nos muestran en este vídeo cómo dejamos escapar las cosas verdaderamente importantes.

El cáncer asusta porque la mayoría no sabe mucho sobre él y a todos nos da miedo lo desconocido. Independientemente de la edad en que aparezca, la vida te cambia de repente. Hay que enfrentarse con pruebas, tratamientos, ingresos en el hospital... Pero, ¿qué pasa cuando es un niño o un adolescente quien lo padece? Tener información sobre la enfermedad ayuda a perder el miedo y a afrontarla con realismo.

Cada año más de 250.000 niños en el mundo reciben un diagnóstico de cáncer –un caso infantil por cada 200 casos de cáncer en adultos– y se estima que unos 90.000 infantes mueren debido a esta enfermedad, a pesar de que la mayoría de los casos tienen cura. La supervivencia global de cáncer infantil está cerca de 80 por ciento. Sin embargo, es la primera causa de muerte infantil. La alta tasa de mortalidad, principalmente en países en desarrollo, responde a la falta de información y de diagnóstico temprano. 

En España, cada año se diagnostican unos 1.500 casos de cáncer en niños y adolescentes. El 73 por ciento están libres de enfermedad a los 5 años del diagnóstico (Registro Nacional de Tumores Infantiles, 2003). La detección temprana es una de las claves principales para superar el cáncer, sobre todo si hablamos de cáncer infantil. En los países desarrollados cerca del 80 por ciento de los casos son curables, pero en los países sin recursos apropiados hablamos de un 10-20 por ciento por falta de cuidados médicos adecuados, diagnósticos tardíos y/o tratamientos ineficientes.

Tipos de cáncer infantil

A pesar de llevarse a cabo muchas investigaciones, las causas de la mayoría de los tumores en niños se desconocen y todavía es imposible prevenirlos. En la actualidad se realizan numerosos estudios y proyectos de investigación para intentar establecer los factores y las razones que provocan el cáncer y así mejorar las técnicas de diagnóstico y los tratamientos.

Los tipos más frecuentes de cáncer en la adolescencia son enfermedades hematológicas y tumores sólidos. Entre los primeros, el cáncer infantil más común es la leucemia y supone alrededor del 33 por ciento de los casos. La Leucemia Linfoblástica Aguda (LLA) es la más habitual en niños y compone el 80 por ciento de las leucemias infantiles. También encontramos casos de linfoma de Hodgkin y linfoma no-Hodgkin.

En cuanto a los tumores sólidos, el tumor óseo conocido como osteosarcoma es el más usual en niños y adolescentes. El Sarcoma de Ewing es el segundo tumor óseo maligno más frecuente. También encontramos casos de TSNC (Tumores del Sistema Nervioso Central) y el neuroblastoma es el tumor del tejido nervioso extracerebral más frecuente del niño. 

Tratamientos

Cada enfermedad tiene su tratamiento específico y sigue un protocolo administrado en ciclos. Destaca la quimioterapia, la radioterapia, la cirugía y el trasplante de médula ósea. Este último se trata, en algunos casos, del primer tratamiento de elección para evitar una recaída, mientras que otras veces se utiliza cuando el primero no ha logrado la remisión o el cáncer ha reaparecido. Hay distintos tipos de trasplante: auto-trasplante, trasplante de donante emparentado, trasplante de donante no emparentado o trasplante de sangre de cordón.

Mi hijo tiene cáncer, ¿cómo se lo digo?

Que un niño o adolescente tenga cáncer es una experiencia dolorosa y desconcertante. La enfermedad y el tratamiento van a ser una experiencia traumática para toda la familia y, sin duda, será un periodo difícil en el que pueden aparecer muchas emociones, miedos y dudas. Por eso es fundamental no mentir al menor.

Ante todo, tiene que quedar claro que nada de lo que le haya pasado al niño es la razón de su enfermedad y que los padres no son los culpables. Al igual que los otros hijos no tienen por qué tener más probabilidades de desarrollarlo. Por otra parte, el cáncer no es una enfermedad contagiosa como, por ejemplo, la gripe. Al niño no le han trasmitido su enfermedad ni otras personas ni animales, y a su vez, él tampoco puede contagiarlo.

Desde el primer momento el menor es consciente de que “pasa algo raro”, aunque no sepa el qué. Por eso es conveniente informarle en seguida tras la confirmación del diagnóstico con un lenguaje claro y sencillo, adaptado a su edad y madurez. Lo mejor es que se lo digan sus padres y después acercarle a su médico animándole a que hable con él y le pregunte. Pero si no se ven capaces o les resulta demasiado difícil hablar con el pequeño, el médico puede ayudar, aunque siempre deberían estar presentes para apoyarle y compartir ese momento. Cuanto más tiempo pase sin decírselo, más imaginará cosas que pueden ser peores que la realidad. 

Si no sabemos cómo abordar una posible pregunta, hablaremos con el médico, un psicólogo u otra persona que nos pueda ayudar. Es totalmente comprensible tener dudas sobre qué, cómo y cuándo decirle al niño que tiene cáncer, pero no debe acabar en “es muy pequeño, no va a entender lo que le digamos, así que mejor no le contamos nada”, porque es una forma de evitar una situación muy dolorosa necesaria para todos, sobre todo para el menor. Tenemos que darle ejemplos de lucha y afrontamiento, de confianza y optimismo, porque los padres son sus modelos a imitar.

Mientras hablamos con el niño es básico mantener contacto físico –sentarnos juntos, cogerle…– y visual, al igual que permitirle cualquier expresión emocional –tristeza, rabia, miedo– diciéndole que es normal que se sienta así en esta situación y ofreciéndole apoyo en todo momento. Si vemos posibles sentimientos de culpa se intentan eliminar y se aclaran los malos entendidos. Por ejemplo, puede que el niño crea que es un castigo por haberse portado mal o por no dejar sus cosas a sus hermanos. 

En el caso de que tengan que ingresarle, una buena adaptación del menor a la hospitalización produce un importante beneficio físico y psicológico. Conviene que lleve juguetes u objetos que le den seguridad y que signifiquen algo para él. Es importante no mentirle al respecto porque solo conseguiremos que se sienta engañado y desconfíe de todos. Tampoco podemos prometerle algo si no sabemos con seguridad que se puede cumplir.

En general, la información que recibirá dependerá de lo que pueda comprender en función de su edad y madurez: 

• Hasta los dos años: no entienden qué es el cáncer y lo que más les preocupa es la separación de sus padres, así como lo que pasa en el presente. Estaremos siempre junto a él y, cuando no sea posible, le daremos algún objeto o juguete que le dé seguridad. Seremos honestos, explicándole que algunos procedimientos médicos pueden parecerle dolorosos o molestos. Esto aumentará la confianza del niño. Es básico contarle todo lo que va a suceder de forma muy sencilla. 

• Entre los dos y los seis años: comprenden qué es una enfermedad, aunque creen que siempre está causada por factores externos –virus– o por una acción concreta –me he portado mal, el otro día me caí–. El niño puede interpretar los mensajes no verbales de su entorno que le insinúan “que algo malo pasa”. Preguntaremos al niño qué piensa y qué siente. Le diremos que el tratamiento es necesario para eliminar la dolencia y que no es consecuencia de su comportamiento o de sus pensamientos. Seremos sinceros y le explicaremos la enfermedad en términos sencillos. Podemos usar los términos “células buenas” y “células malas” para explicar el cáncer pero no mentiremos ni fingiremos que no ha pasado nada. 

• Entre los siete y los doce años: el menor ya tiene mayor conocimiento de su cuerpo. Entiende que la mejora aparece tras el tratamiento y colabora más. En estas edades explicamos de forma más detallada la enfermedad y los tratamientos, pero es conveniente relacionarla con situaciones que le sean familiares. No le mentiremos y siempre le daremos esperanzas realistas. Hay que animarle a expresar sus miedos y preocupaciones y hacerle saber que es normal que esté preocupado, nervioso o asustado. 

• A partir de los doce años: cuando son mayores ya pueden comprender la complejidad del cáncer y su tratamiento. Los adolescentes suelen pensar en los síntomas y las limitaciones que perciben en su vida cotidiana. Pasarán por los periodos de ambivalencia característicos de su edad. Aunque necesitan ser tratados como un adulto, también precisan el apoyo, cariño y seguridad que los padres les proporcionan. Permaneceremos cercanos, disponibles para hablar con él, pero no le agobiaremos si no desea hacerlo. Le apoyaremos para que se sienta seguro expresando sus sentimientos y también expresaremos los nuestros, facilitando la comunicación familiar. Favoreceremos su participación respecto a la información que necesita y en la toma de decisiones. 

Cómo puede afectar el cáncer al menor 

El niño con cáncer se enfrenta a un amplio abanico de emociones: miedo, ira, soledad, depresión o ansiedad. El impacto emocional y las estrategias de afrontamiento que utilice variarán según su nivel de desarrollo. Probablemente se preguntará si va a morir, estará angustiado o preocupado y puede comportarse de un modo diferente y extraño. Necesita tiempo para adaptarse a los cambios que se producirán en su vida y para expresar sus miedos y preocupaciones. Según los resultados de un estudio prospectivo, inmediatamente después del diagnóstico experimentan más ansiedad, dependencia, llantos y problemas de sueño, y sus padres más ansiedad, tensión e insomnio que la población general. 

Es natural que los familiares estén preocupados pero no deben atosigar al menor con preguntas ni controlar excesivamente todo lo que haga. Lo importante es demostrarle disponibilidad para conversar siempre que tenga la necesidad de hablar o preguntar. No obstante, los límites y la educación no deben cambiar. El cáncer puede hacer más difícil mantener la disciplina, y no conservar unas normas marca todavía más las diferencias entre él, sus hermanos y sus amigos. Tolerar comportamientos que antes no se permitían, hacer excesivos regalos y tener atenciones especiales son algunos ejemplos de conductas frecuentes que le llevan a pensar “que algo raro está pasando” y que le harán sentir cierta inseguridad.

Durante el tratamiento es común que surjan comportamientos negativos extremos, gritos, oposición, resistencia general y poca colaboración con el personal sanitario ante procedimientos potencialmente estresantes –como radioterapia, quimioterapia o extracciones de sangre– que a veces se consideran más dolorosos que el propio cáncer. Los trastornos del sueño –alteraciones del ritmo de sueño– o la fatiga –preocupaciones y miedo por el cáncer o ansiedad por el futuro– son frecuentes a causa del dolor. 

Los problemas de ansiedad se manifiestan por diversos motivos pero destacan las frecuentes hospitalizaciones que suponen una ruptura en sus hábitos y su vida cotidiana, la separación de sus padres y hermanos y el miedo a la muerte. Al igual que temen a las curas, a las batas blancas, a los instrumentos y procedimientos médicos, a la toma de determinados fármacos, al sueño y al dolor. También pueden mostrar un bajo estado de ánimo y pocas fuerzas para afrontar la enfermedad. La depresión se puede manifestar con llantos frecuentes, tristeza, irritabilidad, aislamiento, falta de interés por las actividades de juego, problemas de sueño… 

Los cambios físicos que perciben durante esta experiencia –pérdida del cabello, variación de peso– pueden amenazar su autoestima y favorecer la aparición de problemas en sus relaciones sociales. Las visitas continuadas al hospital suponen la separación de sus compañeros y amigos, lo que dificulta sus relaciones y puede generar su aislamiento. Por eso, mantener la relación con el colegio y con sus compañeros y amigos permite al menor con cáncer el contacto con su vida cotidiana e incrementa la esperanza de sentirse bien y de curarse. 

Las repercusiones del cáncer infantil y las necesidades de estos niños y de sus familias justifican la intervención psicológica, durante la fase de diagnóstico y de tratamiento, con el fin de dotar a los menores y a las familias de información y estrategias de afrontamiento apropiadas para hacer frente a esta situación. Sobre todo, no hay que dudar en solicitar ayuda de un profesional si observamos comportamientos como: 

• En niños pequeños: 

o Preocupación o ansiedad excesiva que puede exteriorizarse en negarse a ir al hospital, a acostarse para dormir o a participar en actividades propias de su edad. 

o Apatía o desinterés para jugar o realizar actividades que antes le gustaban. 

o Pesadillas persistentes. 

o Desobediencia y conducta provocativa hacia las figuras de autoridad. 

o Rabietas habituales e irritabilidad constante. 

o Cambios importantes en el rendimiento académico. 

• En pre-adolescentes y adolescentes: 

o Dificultad para enfrentarse a la enfermedad y los tratamientos. 

o Cambios significativos en hábitos de sueño o de alimentación. 

o Miedo intenso a los tratamientos o procedimientos médicos. 

o Estado depresivo manifestado por una actitud negativa y acompañado de falta de apetito, dificultad para dormir, tristeza e ideas relacionadas con la muerte. 

o Cambios evidentes en el aprendizaje en la escuela. 

o Abuso de drogas o de alcohol. 

o Arranques de ira o malhumor frecuentes. 

o Indiferencia respecto a la escuela y aficiones anteriores. 

o Evitación de la relación con sus compañeros, amigos... o establecimiento de relaciones conflictivas. 

Más información en Día Mundial contra el cáncer